Ziektebeeld

Zelf ben ik er nog goed van af gekomen…

Medisch Student

Als medisch student merkte ik dikke gezwollen klieren in mijn hals. Toen er een werd uitgehaald bleek dat sarcoidose ( ‘niet verkazende granulomateuze ontsteking’) te zijn. Omdat er verder geen bijzonderheden waren hoefde ik geen medicatie te gebruiken. Een grote vermoeidheid in die periode heb ik toegeschreven aan spanningen (misschien ook wel terecht?). In tweede instantie werd ik afgekeurd voor Militaire Dienst.In mijn praktijk als internist heb ik nadien geregeld de diagnose sarcoidose moeten stellen. Sarcoidose komt toch frequent voor, maar het stadium en het klinische beeld kunnen sterk verschillen.

Prof.Marjolein Drent

Onlangs kwam ik in contact met Prof. Marjolein Drent, die  in een uitzending van Tros Radar een toelichting geeft. Zij ervaart problemen met de financiering van TNF-alfa remmers. Deze middelen zijn uiterst succesvol gebleken bij de ernstiger vormen van sarcoidose., waarbij het longweefsel is aangedaan. De ’testimonials’ van de patienten zijn uitermate overtuigend.

Het is een dure behandeling, maar de medische en maatschappelijke winst is enorm.  Het betreft vaak jong-volwassenen.

TROS RADAR 2 mei 2011

TROS RADAR

Er bestaat een wondermiddel voor patiënten met de aandoening sarcoïdose, een ernstige ontstekingsziekte. Maar dit middel wordt niet gemakkelijk verstrekt aan deze groep. Voor de ernstige Sarcoïdose patiënten betekent dit dat hun kwaliteit van leven drastisch achteruit gaat. Zij worden aan de zijlijn van het leven gezet. En waarom? Vanwege geld. Radar laat zien hoe financiën de zorg domineren en hoe dat ten koste gaat van de patiënt.
Sarcoïdose is een ziekte waarbij het afweersysteem overactief is en er spontaan ontstekingen ontstaan in weefsel en organen. Het komt het meest voor in de longen, de lymfeklieren, de huid, de ogen en de gewrichten. De patiëntengroep in Nederland bestaat uit zo’n 5000 tot 7000 mensen.
Er bestaan twee wondermiddelen waarmee deze patiënten een volwaardig leven kunnen leiden: Humira en Remicade. Maar deze medicijnen worden niet zomaar voorgeschreven aan sarcoïdose-patiënten omdat het niet wetenschappelijk bewezen zou zijn dat de medicijnen bij het merendeel van de patiënten aanslaat. Volgens mevrouw Drent, expert op het gebied van Sarcoïdose, is dit ten onrechte. Uit haar ervaringen blijkt dat deze medicijnen bij 75% van de patiëntengroep werkt.
De zorgverzekeraars vergoeden in de regel Humira alleen voor andere aandoeningen zoals bijvoorbeeld reuma en de ziekte van Crohn. Remicade wordt betaald uit het ziekenhuisbudget. Voor sarcoïdose-patiënten geldt dat, als men Humira wil gebruiken, de zorgverzekeraar beslist of ze dat wel of niet krijgen. Die beslissing zou, volgens Henk van Gerven van de SP, moeten liggen bij artsen en deskundigen op dit gebied.Daarnaast is er ook een probleem met de vergoeding van Remicade. Ziekenhuizen hebben daar nu nog budget voor maar met de aankomende veranderingen in het vergoedingsstelsel, zal dat verdwijnen. Ondertussen leven de patiënten in grote onzekerheid.