Hoogleraar veegt vloer aan met rapport Patientenfederatie

Bekijk hier het rapport van de meldactie ‘Inzage medisch dossier’

Commentaar
‘Aan dit onderzoek hebben alleen mensen deelgenomen die dit jaar een kopie van hun medisch dossier. hebben opgevraagd of inzage hebben gehad in hun medisch dossier. De groep deelnemers is dan ook niet representatief voor de Nederlandse bevolking. Nou, dan ben ik er al snel klaar mee’, aldus Hoogleraar (Leiden) Jelke Bethlehem. Bij uitstek deskundig op het gebied van peilingen. ‘Nou schrijven ze dat zelf ook wel, maar dat betekent dus ook dat je in je uitspraken wat voorzichtiger moet zijn dan zij als Patientenfederatie doen’.

[soundcloud url=”https://api.soundcloud.com/tracks/283901626″ params=”auto_play=false&hide_related=false&show_comments=true&show_user=true&show_reposts=false&visual=true” width=”100%” height=”450″ iframe=”true” /]

Inzage is recht van patiënt (bron: Patientenfederatie)
Patiëntenfederatie Nederland schrikt van de uitkomsten van het onderzoek. Directeur Dianda Veldman: “We kregen al langer signalen dat het niet altijd goed gaat als iemand zijn medisch dossier wil inzien. Daarom hebben we dit onderzoek gehouden. Maar wat er uitkomt, overtreft onze zwartste verwachtingen. Het is onbestaanbaar dat een zorgverlener weigert inzage te geven in een dossier. Dat is een wettelijk recht van de patiënt. En ik schrik ook als ik zie dat dossiers zo slecht worden bijgehouden. Wat heb je aan een medisch dossier als je als patiënt het gevoel hebt dat er belangrijke zaken ontbreken?”

Nog een observatie van Jelke Bethlehem :
Ik lees dat het panel van de patiëntenfederatie uit 23.000 personen bestaat. Slechts 184 leden hebben meegedaan aan het onderzoek. Dat is 0,8%. Erg weinig. Waarom is dit zo weinig? Vraagt vrijwel niemand zijn dossier op? Of zijn er veel mensen die hun dossier opvragen, maar willen ze niet meewerken aan het onderzoek? Het rapport geeft hierover geen informatie. Is het een steekproef? Ik lees helemaal niets over steekproefmarges. Die zijn flink met zo’n klein onderzoek. Dus dan moet je heel voorzicht zijn met het interpreteren van de uitkomsten. Ik neem aan dat ze iedereen aangeschreven hebben en dat  dit het uiteindelijke resultaat is. van mensen die ooit met dossiers in aanraking zijn geweest. En ik weet ook niet of dat alle mensen zijn. Ik weet niet of er ook een hoop non-respondenten zijn. En als dat zo is is, loop je een ander risico namelijk dat bepaalde groepen niet meegedaan hebben en dat je vertekening van de uitkomsten hebt.De allereerste vraag is wat is de  doelgroep is.

Peiling
Alle mensen?  Alle patiënten? Of alleen de mensen die er naar gevraagd hebben.  Het staat nergens goed uitgelegd en dat op zich ook al negatief. Ze zijn onvoldoende transparant daarin. Wat ik ook wel raar vind :  hebben ze profiel van mensen die meegedaan hebben vergeleken met het profiel van alle mensen die ze in dat panel hebben. Gemiste kans eigenlijk. Ik heb de Kassa uitzending op tv gezien maar het stelt niet veel voor. Kassa heeft het thema misschien alleen maar in beeld gebracht.

Hoe zou het wel moeten!
Nou, ik zou eerst willen weten wat de doelgroep is. Zijn dat alle Nederlanders? Zijn dat alle patiënten in Nederland? En daar moet je dan nette steekproeven uit nemen en vervolgens de mensen vragen of ze hun dossier wel eens hebben opgevraagd en of ze daarmee moeilijkheden gehad hebben.  Maar ik ben dus bang dat de mensen in het panel, mensen zijn die wel eens problemen hebben gehad en dat het unieke gevallen zijn.  Ik zou er vraagtekens bij willen zetten in  methodologische zin. Ik vind dus ook dat ze in hun rapport te stellige conclusies trekken. Ze zeggen dus ergens dat het aantal mensen met negatieve ervaringen 30% en met positieve ervaring 29% bedraagt en concluderen dat er dus meer mensen met een negatieve ervaringen zijn. Zo werkt het natuurlijk niet met een groep van 184 mensen met een grote onzekerheidsmarge. Dan kan het net zo goed andersom zijn. Het zegt ook niets over onzekerheden in de uitkomsten.